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这个夏天,我可以穿上漂亮的花裙子了

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王家璧

擅长皮肤病理诊断、皮肤激光治疗、性传播疾病诊治及疑难皮肤性病诊治...[详细]

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  “这个夏天,我可以穿上漂亮的花裙子了!”

  14岁的小韦纺开心地笑了,弯弯的眼睛闪耀着幸福的光芒。在大多数女孩眼里,夏季穿裙子是再简单不过的事情,但对于身患重度银屑病的小韦纺来说,却是可望不可求。

  前 记

  小韦纺,出生在广西都安瑶族自治县的一个小山村,出生第八天,她全身就长满了红色的斑疹,先后被当地医生诊断为湿疹、皮炎,经多家医院治疗但效果不佳,病情时常反复,几经波折,才最终被确诊为银屑病。小韦纺家中除了爸爸妈妈和尚未成年的哥哥弟弟外,还有一位80多岁的奶奶,全家靠种地为生,小韦纺的病对这个原本就贫困的家庭来说无疑是雪上加霜。十四年来,发红、脱屑、瘙痒、脓疱无时无刻折磨着这个可怜的孩子,而周围人异样的目光更令小韦纺伤心欲绝!

  在银屑病病友互助网和慢性皮肤病关爱公益基金的努力和帮助下,小韦纺的病情得到了社会各界的广泛关注,人们纷纷伸出援助之手。作为“银路相伴患者救助行动”的爱心医院,北京京城皮肤医院在得知小韦坊的求助信息后,第一时间与慢性皮肤病关爱公益基金取得联系,并接收小韦纺入院进行公益免费救治。2022年2月,带着所有人的希望与祝福,小韦纺来到了爱心医院。

  2月25日,院方组织专家组进行中西医全面会诊,包括北京协和医院原皮肤科主任王家璧教授、北京安贞医院原皮肤科主任殷致宇教授、北京大学人民医院主任医师张文娟教授、中日友好医院中西医结合主任医师宋佩华教授等。经专家会诊发现,小韦纺的皮损面积高达95%,如头面部、四肢躯干及隐私部位均被银屑病皮损覆盖。同时,医生们发现小韦纺还患有特应性皮炎,病情十分复杂。

  鉴于小韦纺的身体状况,医院起初无法进行常规治疗,首先采取了营养饮食、皮肤护理等方法。在小韦纺的身体状况逐渐好转后,遵循专家们的会诊结果,开始采取皮下注射司库奇尤单抗、中草药、外用他克莫司软膏、参草润肤乳等全方位的治疗措施。经过一段时间的治疗,小韦纺的病情得到有效控制,皮损消退约90% 。

治疗前后对比图

  系统有效的治疗为小韦纺带来的不仅仅是皮肤表面的变化,小姑娘也变得活泼开朗起来,那个怯生生的小女孩不见了,见到陌生人,小韦纺会自信的微笑着主动打招呼,那种对一切事物充满恐惧的眼神消失不见了,取而代之的是一双充满好奇、充满感激的眼睛,相信,这双眼睛看到的世界尽是欢乐与美好!

  2022年3月29日,带着灿烂笑容的小韦纺办理了出院手续。临走时,小韦纺和医院的医护人员依依惜别合影留念,小姑娘说,感谢这些日子为她精心治疗的医生叔叔、感谢对她百般呵护的护士姐姐、还要感谢每一位关心和帮助她的好心人……

  后 记

  虽然出院时小韦纺的病情得到了有效控制,但考虑到能让小韦纺后续治疗得到保障,北京京城皮肤医院不仅为小韦纺准备了后续治疗的药物,还和银屑病病友互助网通过积极协调小韦纺当地的医疗资源,帮助小韦纺解决了回家后(复诊、药物等)的后顾之忧,希望我们的努力和善心能帮助小韦纺健康快乐的成长!

  ★ 本次救助小韦纺仅是“银路相伴患者救助行动”救助的第一例特困银屑病患者,接下来“银路相伴”还会对符合条件的低保和特困银屑病患者持续给予慈善救助!

银 路 相 伴

患 者 救 助 行 动

  银路相伴患者救助行动-是专门针对银屑病患者医疗负担的资金救助类公益行动。是在中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金指导下,由银屑病病友互助网牵头组织的爱心救助行动,北京康盟慈善基金会医药筹平台和北京京城皮肤医院是本行动的支持单位。

  参加“银路相伴患者救助行动”的患者,在申请成功后前往爱心医院就诊,就诊完成即可申请公益救助金,最高可申请(医保报销前)全部医疗费用10% 。

  救助范围:挂号费、体检化验费、治疗费(如药浴、光疗)、药费(含中药、西药、多款生物制剂)和住院费用!

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